ОГЛАСНА ТАБЛА
СРБИЈА ФОТО РАЗГЛЕДНИЦА

Преслатка фотографија другара Софије, Гаше и Миње: „Ова слика је огледало нашег народа и свих хуманих људи“

У објави су подестили да се од априла месеца у породилишту Народни Фронт ради скрининг на спиналну мишићну атрофију одмах по рођењу
Фотографија Софије Маркуљевић, Гаврила Ђурђевића и Миње Матић, преслатких малишана који су примили најскупљи лек борећи се против спиналне мишићне атрофије, објављена на профилу За Гаврилову победу, многима је улепшала дан.

На њој се види како ова храбра позирају насмејана и срећна.

– Ова слика је огледало нашег народа и свих хуманих људи широм света. Софија, Миња и Гаврило су сада насмејана и срећна деца. Ово сте омогућили сви ви који сте заједно са нама, родитељима, били наше највеће битке, битке за живот наше деце. Знам да сте поносни и треба да будете, а знамо да би био поносан и он… Наш велики чика Риле. Човек који је покренуо ове борбе и извојевао победе у које нико није ни веровао. Верујемо да тамо негде „горе“ са поносом гледа на њих троје и радује се сваком новом напредку његових малишана. И знамо колико би био срећан да може сада да види њих троје овако заједно – стоји у опису фотографије.

– Соле, Миња и Гаврило су сваким даном све јачи без обзира на пропратне тегобе које носи ова језива дијагноза. Њих троје , као и остали малишани који имају ово генетичко обољење, били би још боље да су дијагнозу добили по рођењу – наведно је.

Такође, у објави су подсетили да се од априла у породилишту Народни Фронт ради скрининг на спиналну мишићну атрофију одмах по рођењу.

– Рана дијагностика за децу оболелу од СМА је од кључног значаја за њихов развој. Детету којем се дијагностификује болест по рођењу, и прими било коју од доступне три терапије, развија се сасвим уредно као и свако друго здраво дете – наводе и апелују:

– Немамо времена за губљење! Ми смо као родитељи прошли голготу, свакодневни страх да ли ће наша деца самостално дисати, хранити се орално, да ли ће моћи да дохвате омиљену играчку, да ли ће осетити тло под својим ногицама, и да ли ћемо да успемо да им обезбедимо шансу за њихово срећно детињство, био је толико велики да је превазилазио људску снагу. Не желимо да ико икада то осети и прође кроз исто. Увођењем скрининга у наша породилишта обрисали би злогласну Спиналну мишићну атрофију, а будућој дечици и њиховим породицама обезбедили здрав и срећан живот. Ово вам пишемо јер сте ви ти који равно раме уз раме стојите са нама у овој борби која није више борба за живот „једне бебе“, већ за бољи живот беба која ће се рађати у будућности“.

Телеграф.рс / Фото: Фацебоок/За Гаврилову победу

https://www.youtube.com/watch?v=DemPRUbaZDo
https://www.youtube.com/watch?v=DemPRUbaZDo
Podeli članak

Komentari

НАЈНОВИЈЕ ВЕСТИ

За упис на КПУ остало мање од недељу дана – како изгледа обука студента

ОГЛАСНА ТАБЛА

Вечерас у КЦ Златибор опера за децу „Чардак ни на небу ни на земљи“

ОГЛАСНА ТАБЛА

Омладински клуб Чајетина : Млади као покретачка снага

ОГЛАСНА ТАБЛА

Голд гондола у измењеном режиму рада од 2. априла

ОГЛАСНА ТАБЛА

Посни специјалитет: Рецепт за купусњак са младим луком (ВИДЕО)

ОГЛАСНА ТАБЛА

Пресретачи и радари на путевима широм Србије – појачана контрола брзине, тестирање на дрогу и алкохол

ОГЛАСНА ТАБЛА

ПРОНАЂИ МЕ! И даље се трага за двогодишњом Данком Илић

ОГЛАСНА ТАБЛА

Водич кроз програм “Ужице- престоница културе Србије 2024. године”

ОГЛАСНА ТАБЛА

Претежно сунчано и још топлије, температуре до 28 степени

ОГЛАСНА ТАБЛА