Međunarodni dan retkih bolesti osnovan na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org), obeležava se poslednjeg dana februara (28. ili 29.), svake godine počev od 2007. godine.
Dugo vremena, lekari, istraživači i administrativna tela koja se bave regulativom zdravstvene zaštite nisu bili svesni da postoje retke bolesti. Do skoro nisu postojala prava istraživanja niti regulativa u okviru zdravstvenog sektora koja se odnosi na specifične probleme ove oblasti. Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, ali odgovarajuće lečenje ili medicinska nega mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života obolelih. Za neke bolesti je već postignut impresivan napredak, zahvaljujući istraživanju i socijalnoj solidarnosti.
Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.
sr.wikipedia.org