Društvo multiple skleroze Srbije je u saradnji sa predstavnicima medicinske zajednice i samim obolelima, realizovalo kreiranje i razvoj mobilne aplikacije „Moj MS Svet“, kao podršku za osobe koje žive sa multiplom sklerozom, ali i za članove njihovih porodica.
Tri su glavne uloge ove aplikacije. Prva i osnovna je edukativna uloga, odnosno svako ko želi da sazna nešto o multiploj sklerozi može da skine ovu aplikaciju. Druga stvar su testovi samoprocene stanja pacijenta koji boluje od multiple skleroze i treća kao prostor za skladištenje podataka, odnosno dokumenata koje poseduje pacijent koji boluje od multiple skleroze.
Dragana Šutović Ilić iz Društva multiple skleroze Srbije kaže da je aplkacija „Moj MS Svet“ nastala uz podršku struke, što je jako važno.
„Ali ceo taj sadržaj koji ona obuhvata i s kojim mogu korisnici da se služe, zapravo su ideja osoba obolelih od multiple skleroze i proteklih godinu dana smo radili na ovom projektu zajedno sa njima. Veliku podršku pružila je i softverska kompanija Heliant, koja je sa nama u saradnji i kreirala ovaj sadržaj“, kaže ona.
Na pitanje o zaštiti podataka, kaže da je to bio jedan od najvećih izazova u kreiranju ovih sadržaja.
„Zato što znamo da u ovom vremenu u usponu digitalizacije delimo neke svoje lične i osetljive podatke, ali smo se obratili Kancelariji za IT i eUpravu, izašli su nam u susret, omogučili neophodnu IT infrastrukturu, omogućili da se podaci čuvaju u najmodernijem data centru naše države“, kaže ona.
Objašnjava da je multipla skleroza teško neurološko oboljenje.
„Najčešće se javlja između 20. i 40. godine, moguće i u pedijatrijskoj populaciji, ali nešto ređe. To je period života koji nosi najviše izazova, da, dešavaju se i problemi“, kaže ona.
Pomenula je i vodič za pedijatrijsko doba, gde se mogu pojaviti izazovi.
„Kada ste u nekoj starijoj dobi, kada se ostvarujete kao roditelj, težite zapošljavanju, takođe nailazite na niz izazova“, kaže ona.
Poslednje dve godine, kaže ona, na bolje se pokrenulo stanje u zemlji što se tiče lečenja osoba obolelih od multiple skleroze.
„Imamo divnu saradnju sa RFZO, omogućeno je da se poveća broj osoba koje se leče, da se broj terapija uveća, stigla je inovativna terapija, tako da sve ono što je u svetu omogućeno je dostupno i u Srbiji“, kaže ona.
Govoreći o testu koji je dostupan na aplikaciji, kaže da je to EDSS skala.
„Skala onesposobljenosti kod pacijenta. Kreće se od 0 do 10, što je broj veći, stanje je lošije. Morate pratiti stanje, da izgradite dobar odnos sa lekarom, neurologom, da uočite promene, prijavite neurologu… Mislim da smo poslednjih nekoliko godina napravili izuzetan korak napred, teško je, to je hronična neizlečiva bolest sa kojom živite, životni vek nije kraći, ali jeste izazovniji, ali uz pomoć, mislim da taj kvalitet može biti na jednom dobrom nivou“, kaže ona.
Foto:N1 print scr
Autor:N1 Beograd, Stefan Miljuš
